Actuele situatie (1 oktober 2019)
April 2018 hebben we tijdens het fundraising evenement "Lopen voor Lyme" een mooi bedrag binnengehaald. Hiermee is haar behandeling, die in juni 2018 is gestart, mogelijk gemaakt. Gelet op de complexe gezondheidssituatie van Adrienne en het grote bedrag aan medische kosten in het 1e jaar en de te verwachten kosten voor de komende jaren, zijn we genoodzaakt verder te gaan met werven. Dit om een gedegen behandeling met alle bijkomende kosten voor de komende jaren veilig te stellen. Hiervoor is meer geld nodig.
Sinds de start van de behandeling in juni is er veel gebeurd. Adrienne volgt nu al ruim een jaar een op maat gemaakt behandelplan tegen Lyme en bacteriele co-infecties. Elke 1 tot 2 maanden heeft zij een consult bij De Meirleir, waarna zo nodig haar behandelplan steeds wordt bijgesteld. Ze heeft inmiddels diverse kuren met verschillende antibiotica ondergaan, zowel oraal als intraveneus. Deze kuren, die in Nederland worden uitgevoerd door een kliniek in Almere, worden ondersteund door toediening van diverse preparaten die o.a. haar immuunsysteem verhogen en een ontgiftende werking hebben. Na uitvoerig lobbywerk door deze kliniek is een onderhuids (permanent) katheter (port-a-cath) geplaatst waardoor nu de meeste antibiotica en supplementen via het infuus worden toegediend, zodat Adrienne's slecht functionerende darmen grotendeels ontzien worden.
Daarnaast volgt Adrienne nu al maandenlang een streng gluten- fructose- en lactosevrij dieet.
Inmiddels is Adrienne bijna 1,5 jaar onder behandeling. De afgelopen tijd zijn er periodes van enige verbetering merkbaar geweest, maar daarna is dan veelal ook weer sprake van terugval en (nieuwe ) bijwerkingen van de medicatie. De afgelopen periode was dan ook erg zwaar voor Adrienne en zo nu en dan is ze de wanhoop nabij. Ik vind het moeilijk om haar zo ziek en zo verdrietig te zien. Inmiddels is nogmaals en nu onomstotelijk vastgesteld dat Adrienne de ziekte van Lyme heeft en met welke variant ze besmet is geraakt. Ze heeft last van de relatief zeldzame Borrelia Miyamotoi, waar nog vrij weinig over bekend is. Tijdens het laatste consult bij Dr. de Meirleir gaf deze aan dat hij m.b.t. Adrienne's dossier contact heeft gehad met Dr. Horowitz, de meest vooraanstaande lyme-expert ter wereld. Het is inmiddels duidelijk dat Adrienne last heeft van een agressieve en persisterende lyme- variant waardoor het intensieve behandelprotocol van het afgelopen jaar (te) weinig effect heeft gehad. Op advies van Dr. Horowitz/Dr. de Meirleir gaat Adrienne nu een nieuw behandelprotocol starten met aanvullende medicatie die normaliter bij de behandeling van lepra wordt ingezet. Met deze nieuwe medicatie worden in Amerika reeds goede resultaten geboekt; de bijwerkingen van deze medicijnen kunnen echter hevig zijn. Gelet op de agressieve en hardnekkige lyme die Adrienne heeft, heeft ze eigenlijk geen andere keuze dan dit plan te gaan volgen. Met gevoelens van angst, verwarring maar ook weer wat nieuwe hoop gaat Adrienne volgende week starten met dit nieuwe behandelprotocol, wetende dat ze anders steeds zieker zal worden. Ik bid dat deze nieuwe behandeling nu wel gaat aanslaan.
Marco, 1 oktober 2019.
Sinds de start van de behandeling in juni is er veel gebeurd. Adrienne volgt nu al ruim een jaar een op maat gemaakt behandelplan tegen Lyme en bacteriele co-infecties. Elke 1 tot 2 maanden heeft zij een consult bij De Meirleir, waarna zo nodig haar behandelplan steeds wordt bijgesteld. Ze heeft inmiddels diverse kuren met verschillende antibiotica ondergaan, zowel oraal als intraveneus. Deze kuren, die in Nederland worden uitgevoerd door een kliniek in Almere, worden ondersteund door toediening van diverse preparaten die o.a. haar immuunsysteem verhogen en een ontgiftende werking hebben. Na uitvoerig lobbywerk door deze kliniek is een onderhuids (permanent) katheter (port-a-cath) geplaatst waardoor nu de meeste antibiotica en supplementen via het infuus worden toegediend, zodat Adrienne's slecht functionerende darmen grotendeels ontzien worden.
Daarnaast volgt Adrienne nu al maandenlang een streng gluten- fructose- en lactosevrij dieet.
Inmiddels is Adrienne bijna 1,5 jaar onder behandeling. De afgelopen tijd zijn er periodes van enige verbetering merkbaar geweest, maar daarna is dan veelal ook weer sprake van terugval en (nieuwe ) bijwerkingen van de medicatie. De afgelopen periode was dan ook erg zwaar voor Adrienne en zo nu en dan is ze de wanhoop nabij. Ik vind het moeilijk om haar zo ziek en zo verdrietig te zien. Inmiddels is nogmaals en nu onomstotelijk vastgesteld dat Adrienne de ziekte van Lyme heeft en met welke variant ze besmet is geraakt. Ze heeft last van de relatief zeldzame Borrelia Miyamotoi, waar nog vrij weinig over bekend is. Tijdens het laatste consult bij Dr. de Meirleir gaf deze aan dat hij m.b.t. Adrienne's dossier contact heeft gehad met Dr. Horowitz, de meest vooraanstaande lyme-expert ter wereld. Het is inmiddels duidelijk dat Adrienne last heeft van een agressieve en persisterende lyme- variant waardoor het intensieve behandelprotocol van het afgelopen jaar (te) weinig effect heeft gehad. Op advies van Dr. Horowitz/Dr. de Meirleir gaat Adrienne nu een nieuw behandelprotocol starten met aanvullende medicatie die normaliter bij de behandeling van lepra wordt ingezet. Met deze nieuwe medicatie worden in Amerika reeds goede resultaten geboekt; de bijwerkingen van deze medicijnen kunnen echter hevig zijn. Gelet op de agressieve en hardnekkige lyme die Adrienne heeft, heeft ze eigenlijk geen andere keuze dan dit plan te gaan volgen. Met gevoelens van angst, verwarring maar ook weer wat nieuwe hoop gaat Adrienne volgende week starten met dit nieuwe behandelprotocol, wetende dat ze anders steeds zieker zal worden. Ik bid dat deze nieuwe behandeling nu wel gaat aanslaan.
Marco, 1 oktober 2019.
