OVER ADRIENNE
Net toen mijn grootste wens was uitgekomen, een dochtertje krijgen met mijn vriendin Adrienne, sloeg Lyme genadeloos toe.
Adrienne verblijft het grootste deel van haar dag door in een donkere slaapkamer. Ze kan bijna niets meer. Ze is van een ondernemende, vrolijke, sociale vrouw veranderd in een schim. Adrienne wil zo graag wat energie om te leven, energie om een keer met ons dochtertje Puck naar de speeltuin te gaan. Door intensieve behandeling van het afgelopen jaar en haar enorme doorzettingsvermogen gaat het inmiddels iets beter met Adrienne.
Op mijn 35ste ontmoette ik de liefde van mijn leven, Adrienne. Zij is geboren met de ziekte van von Recklinghausen, ook wel Neurofibromatose type 1 (NF1). Dit is een zeldzame en ernstige aandoening, die zich kenmerkt door grote en kleine gezwellen op de huid maar ook van binnen, op het zenuwstelsel. Door deze ziekte is Adrienne op jonge leeftijd geadviseerd niet zwanger te worden, vanwege ernstige gezondheidsrisico’s. Dit was voor haar een groot verdriet. Ik ontmoette haar destijds als een lieve, sterke actieve vrouw, die altijd klaarstond voor anderen. Ze was bedrijfsmaatschappelijk werkster en coach en genoot van haar werk. Ze stond midden in het leven, ze hield van reizen, eindeloze wandelingen, lekker koken. Haar grootste verdriet was het feit dat ze vanwege haar ziekte geen kinderen mocht krijgen.
Wij kregen op haar 40ste fantastisch nieuws van haar arts. Vanwege gewijzigde inzichten mocht ze toch zwanger worden. Wij zijn hier toen vol voor gegaan en op haar 42ste werd ze trotse moeder van een gezonde mooie dochter Puck. Zij heeft mij het mooiste in mijn leven gegeven, mijn dochtertje.
Helaas werd Adrienne een half jaar na de geboorte van Puck ernstig ziek van de ziekte van von Recklinghausen. Ze heeft daardoor heel veel moeten loslaten, waaronder haar werk. We hebben destijds op onze manier een evenwicht gevonden, Adrienne richtte de beperkte energie die ze nog had op ons gezinnetje. Hoe de ziekte verder gaat lopen weten we niet. De ziekte staat sinds drie jaar stil en dat is erg goed nieuws.
Door een tekenbeet, een paar jaar later, kreeg Adrienne ernstige neurologische klachten, met name een sterke achteruitgang in haar toch al beperkte energie. Ze werd in Nederland geholpen met een korte antibioticakuur en volgens de artsen was de behandeling daarmee klaar. Inmiddels kan Adrienne af en toe niet meer lopen. Ze is zo extreem vermoeid dat ze op een goede dag ‘maar’ 22 uur in bed ligt, vaak in een donkere en stille kamer omdat ze nauwelijks licht en geluid kan verdragen. Ze heeft veel neuropathische pijn, kan soms slecht zien en heeft concentratieproblemen en af en toe moeite met spreken. Zelfs douchen is vaak niet mogelijk vanwege de prikkels die dat geeft.
Ik vind het heel confronterend om mijn liefde en moeder van ons dochtertje zo te zien. Wat Adrienne het moeilijkste vindt, is dat ze zo weinig kan doen met Puck en mij. Ze probeert elke dag het aan- en uitkleedritueel te doen rondom Puck. Ze is altijd blij als dit lukt. ‘s Avonds voorlezen in het grote bed met ons drieën is onderdeel van dit ritueel. Hoezeer Puck ook geniet van deze momenten met Adrienne, zij wil zo graag een keer met mama naar de speeltuin. Ook ik zou er af en toe zo graag een keer als gezin op uit willen.
Zomer 2017 slikte Adrienne vanwege een blaasontsteking een antibioticakuur en al haar neurologische klachten werden een stuk minder. Ze kon weer goed lopen, licht en geluid kon ze weer verdragen. Het praten ging probleemloos, iets wat ze graag doet. Ze sliep niet meer minimaal 20 uur per dag en kon zelfs met Puck de zee in. We wisten niet wat we meemaakten. We wisten dat antibiotica wordt toegepast voor de behandeling van chronische Lyme. We hebben toen opnieuw lymetesten laten doen, dit keer in Duitsland omdat ze daar op een andere manier testen. Adrienne bleek inderdaad lyme en co infecties te hebben. Misschien gek, maar we hebben deze uitslag met ons drieën gevierd. We hebben weer hoop gekregen dat Adrienne misschien behandeld kan en toch weer iets meer aan het leven mee kan doen. Onze focus ligt nu op de behandeling van Lyme.
We hebben al een hele zoektocht achter de rug. Adrienne heeft zoveel geprobeerd, van alternatieve geneeskunde tot reguliere geneeskunde. We zijn langzamerhand wanhopig. Het enige dat tot nu toe heeft geholpen is antibiotica en dat krijg je niet in Nederland voor de behandeling van chronische Lyme. Ons laatste redmiddel is een behandeling bij professor de Meirleir in België. Deze arts staat bekend om zijn grondige diagnose-onderzoek en dat is wel nodig bij een complexe situatie zoals die van Adrienne.
De behandelingen die Adrienne tot nu toe gedaan heeft, hebben ons heel veel geld gekost. Het onderzoek en de behandeling bij professor de Meirleir zijn duur en worden niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraar. En daarom zijn wij deze site begonnen, hebben we in 2018 meegedaan met "Lopen voor Lyme" en willen we op zoveel mogelijk manieren geld inzamelen om Adrienne weer wat meer leven te geven.
Help je mee? Doneren kan op rekeningnummer IBAN NL11 RABO 0327 1744 55 t.a.v. Ahf van Ittersum, Amsterdam Op deze site (via de blog) houden we bij waar de teller staat en hoe het met Adrienne gaat.
Adrienne verblijft het grootste deel van haar dag door in een donkere slaapkamer. Ze kan bijna niets meer. Ze is van een ondernemende, vrolijke, sociale vrouw veranderd in een schim. Adrienne wil zo graag wat energie om te leven, energie om een keer met ons dochtertje Puck naar de speeltuin te gaan. Door intensieve behandeling van het afgelopen jaar en haar enorme doorzettingsvermogen gaat het inmiddels iets beter met Adrienne.
Op mijn 35ste ontmoette ik de liefde van mijn leven, Adrienne. Zij is geboren met de ziekte van von Recklinghausen, ook wel Neurofibromatose type 1 (NF1). Dit is een zeldzame en ernstige aandoening, die zich kenmerkt door grote en kleine gezwellen op de huid maar ook van binnen, op het zenuwstelsel. Door deze ziekte is Adrienne op jonge leeftijd geadviseerd niet zwanger te worden, vanwege ernstige gezondheidsrisico’s. Dit was voor haar een groot verdriet. Ik ontmoette haar destijds als een lieve, sterke actieve vrouw, die altijd klaarstond voor anderen. Ze was bedrijfsmaatschappelijk werkster en coach en genoot van haar werk. Ze stond midden in het leven, ze hield van reizen, eindeloze wandelingen, lekker koken. Haar grootste verdriet was het feit dat ze vanwege haar ziekte geen kinderen mocht krijgen.
Wij kregen op haar 40ste fantastisch nieuws van haar arts. Vanwege gewijzigde inzichten mocht ze toch zwanger worden. Wij zijn hier toen vol voor gegaan en op haar 42ste werd ze trotse moeder van een gezonde mooie dochter Puck. Zij heeft mij het mooiste in mijn leven gegeven, mijn dochtertje.
Helaas werd Adrienne een half jaar na de geboorte van Puck ernstig ziek van de ziekte van von Recklinghausen. Ze heeft daardoor heel veel moeten loslaten, waaronder haar werk. We hebben destijds op onze manier een evenwicht gevonden, Adrienne richtte de beperkte energie die ze nog had op ons gezinnetje. Hoe de ziekte verder gaat lopen weten we niet. De ziekte staat sinds drie jaar stil en dat is erg goed nieuws.
Door een tekenbeet, een paar jaar later, kreeg Adrienne ernstige neurologische klachten, met name een sterke achteruitgang in haar toch al beperkte energie. Ze werd in Nederland geholpen met een korte antibioticakuur en volgens de artsen was de behandeling daarmee klaar. Inmiddels kan Adrienne af en toe niet meer lopen. Ze is zo extreem vermoeid dat ze op een goede dag ‘maar’ 22 uur in bed ligt, vaak in een donkere en stille kamer omdat ze nauwelijks licht en geluid kan verdragen. Ze heeft veel neuropathische pijn, kan soms slecht zien en heeft concentratieproblemen en af en toe moeite met spreken. Zelfs douchen is vaak niet mogelijk vanwege de prikkels die dat geeft.
Ik vind het heel confronterend om mijn liefde en moeder van ons dochtertje zo te zien. Wat Adrienne het moeilijkste vindt, is dat ze zo weinig kan doen met Puck en mij. Ze probeert elke dag het aan- en uitkleedritueel te doen rondom Puck. Ze is altijd blij als dit lukt. ‘s Avonds voorlezen in het grote bed met ons drieën is onderdeel van dit ritueel. Hoezeer Puck ook geniet van deze momenten met Adrienne, zij wil zo graag een keer met mama naar de speeltuin. Ook ik zou er af en toe zo graag een keer als gezin op uit willen.
Zomer 2017 slikte Adrienne vanwege een blaasontsteking een antibioticakuur en al haar neurologische klachten werden een stuk minder. Ze kon weer goed lopen, licht en geluid kon ze weer verdragen. Het praten ging probleemloos, iets wat ze graag doet. Ze sliep niet meer minimaal 20 uur per dag en kon zelfs met Puck de zee in. We wisten niet wat we meemaakten. We wisten dat antibiotica wordt toegepast voor de behandeling van chronische Lyme. We hebben toen opnieuw lymetesten laten doen, dit keer in Duitsland omdat ze daar op een andere manier testen. Adrienne bleek inderdaad lyme en co infecties te hebben. Misschien gek, maar we hebben deze uitslag met ons drieën gevierd. We hebben weer hoop gekregen dat Adrienne misschien behandeld kan en toch weer iets meer aan het leven mee kan doen. Onze focus ligt nu op de behandeling van Lyme.
We hebben al een hele zoektocht achter de rug. Adrienne heeft zoveel geprobeerd, van alternatieve geneeskunde tot reguliere geneeskunde. We zijn langzamerhand wanhopig. Het enige dat tot nu toe heeft geholpen is antibiotica en dat krijg je niet in Nederland voor de behandeling van chronische Lyme. Ons laatste redmiddel is een behandeling bij professor de Meirleir in België. Deze arts staat bekend om zijn grondige diagnose-onderzoek en dat is wel nodig bij een complexe situatie zoals die van Adrienne.
De behandelingen die Adrienne tot nu toe gedaan heeft, hebben ons heel veel geld gekost. Het onderzoek en de behandeling bij professor de Meirleir zijn duur en worden niet vergoed door de Nederlandse zorgverzekeraar. En daarom zijn wij deze site begonnen, hebben we in 2018 meegedaan met "Lopen voor Lyme" en willen we op zoveel mogelijk manieren geld inzamelen om Adrienne weer wat meer leven te geven.
Help je mee? Doneren kan op rekeningnummer IBAN NL11 RABO 0327 1744 55 t.a.v. Ahf van Ittersum, Amsterdam Op deze site (via de blog) houden we bij waar de teller staat en hoe het met Adrienne gaat.
